14 Febbraio 2025

Rassegna Montegrotto 2/7/23

Buongiorno,
siamo Juliano e Rita, i genitori di una bambina meravigliosa di nome Isabel, di due anni e mezzo.
Da luglio dell’anno scorso, nostra figlia si è ammalata gravemente di una malattia metabolica mitocondriale rara degenerativa chiamata sindrome di Leigh, che purtroppo colpisce i bambini nella fase iniziale della loro crescita.
Da una bambina di un anno e mezzo che stava iniziando a scoprire il mondo, siamo caduti in un incubo dove Isabel è stata ricoverata da luglio a ottobre, comprese due volte in terapia intensiva e un mese intubata.
Da quando siamo a casa, Isabel è più serena e ci mostra la sua forza e la voglia di vivere ogni giorno.
Purtroppo, non cammina, non vede più, non parla, mangia e prende i farmaci mediante il sondino nasogastrico. Alle tante difficoltà quotidiane, Isabel, a causa dei danni neurologici dati dalla malattia, soffre anche di epilessia con alti e bassi.
Finalmente si concretizza la speranza di un aiuto in più per questa malattia mediante uno studio sperimentale intrapreso dalla dottoressa Anna Ardissone dell’Istituto Besta di Milano, basato sulla somministrazione di una sostanza che può aiutare a funzionare la proteina difettosa, causa della malattia di Isabel. Questo studio è un trial sperimentale che andrebbe ad aiutare non solo Isabel, ma tutti i bambini affetti da patologie simili.
Vi chiediamo questo sforzo d’amore affinché Isabel e tutti i bambini affetti da malattie metaboliche rare degenerative possano vivere più a lungo e possano trovare la normalità crescendo con meno difficoltà.
Abbiamo attivato questa raccolta fondi per trovare il finanziamento necessario a supportare questo trial, in modo che possa essere avviato nel più breve tempo possibile.
Vi ringraziamo di cuore a nome nostro e della nostra piccola e dolcissima Isabel che amiamo tanto. Vi terremo aggiornati.

Juliano e Rita

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